I morgon existerar inte

Jag tackade nej till att gå på fest i lördags.

Det hade med all säkerhet blivit en trevlig tillställning – och jag är ännu mer övertygad om att det blev en trevlig tillställning utan min närvaro – men efter att dessförinnan ha varit bortrest på jobb i en vecka (hockey-VM i Stockholm) så hade jag sedan länge bestämt att tillbringa den här lördagen tillsammans med min sexårige son Paul, bara jag och han.

Paul är drabbad av den ovanliga sjukdomen Langerhans cellhistiocytos. Han fick sin diagnos för snart tre år sedan.

Jag har inget annat barn, och jag vet inte om jag därför håller honom extra kär, eller om det bara är en alldeles normal reaktion för en förälder mot sitt barn, det gläder mig om så är fallet, men jag vet under alla omständigheter att jag på morgonen när vi äter frukost sitter på kökssoffan och ber att han ska komma och sitta i mitt knä och ge mig en kram.

Paul kommer och kramar mig, och jag reagerar med att börja gråta. Paul frågar varför jag gråter, och jag svarar:

- För att jag älskar dig så mycket.

Med frukosten halväten springer Paul plötsligt ut från köket, ut på gården.

Tio minuter senare kommer Paul in igen, glad i hågen och med famnen full av maskrosor som har fläckat ner hans nya t-shirt:

- Här ska du och mamma få blommor!

Jag ler.

Vi stoppar ner rosorna i en vas och sätter oss ner för att titta på ett tv-klipp på laptopen från tidigare i veckan. TV4 har filmat från Pauls förskola, och han är med och svarar på några frågor i slutet av inslaget. Paul vill inte se sig själv på tv om och om igen, utan i stället ifrågasätter han varför inte hans två förskolekompisar som också fått svara på frågor framför kameran finns med i inslaget.

Den reaktionen gör mig ännu mer glad, eftersom den avslöjar en lovande insikt hos en av dem som tillhör framtidens generation i ett samhälle där det i dag annars blivit allt mer ”jag” på bekostnad av ”vi”.

Paul behandlas med cellgiftstabletter varje kväll och kortisontabletter var tredje helg mot sin sjukdom som – enligt den världsledande LHC-forskare vi fick träffa i vintras – ”bubblar väldigt mycket” inom honom.

Det här är en så kallad kortisonhelg; Paul får en hög dos av kortison under tre dagar, tre gånger per dag.

Det skapar en del besvärliga biverkningar som till exempel att Paul blir speedad, humöret växlar och ilska och ledsamhet förstärks, hungern kan nå helt vansinniga proportioner, en del saker smakar, annat smakar inte alls, sömnen störs, och det blir mer regel än undantag att han kissar ner sig på natten.

Jag brottas med det svåra dilemmat att å ena sidan inte vilja göra Paul till en bortskämd unge som får äta vad han vill och kan få allt som han pekar på, och å andra sidan inte vara alltför hård och dömande mot honom eftersom han ju faktiskt inte är som alla andra barn och medicineringen är jobbig.

Till det yttre – minus möjligtvis det faktum att han vid många lektillfällen bär hjälm till följd av de cellangrepp som gjort hål i hans kranium – förefaller Paul att vara som vilken pigg och frisk sexåring som helst. Det är under ytan som det otäcka finns, det där som skapar en gnagande oro av att inte veta hur den lömska sjukdomen kommer att utveckla sig i Pauls fall, ovissheten kring vad som egentligen lurar bakom nästa hörn.

Ingen – inte jag och inte någon annan – kan föreställa sig vad som händer i Pauls kropp, hur det påverkar honom, och hur han tvingas kämpa.

Den här lördagen bestämmer jag mig för att kasta bort alla stränga pekpinnar. Vi köper nya tillbehör till poolen. Paul älskar att bada och får bada. Vi köper inlines, som Paul har tjatat om. Paul får göra sin premiärtur på rullande skridskor till Bergsbykiosken där vi köper mjukglass. Paul älskar att gå på bio. Vi går på bio, ”Epic”, tar på oss 3D-glasögon och äter popcorn i stora lass. Paul älskar att spela minigolf. Vi spelar minigolf, och Paul kan inte dölja sin förtjusning över att han hinner slå en spik före mig. Paul får – i vanlig ordning – välja sina exakt tolv lördagsgodisar ur lösviktssortimentet. Vi ser på Champions League-finalen i fotboll på tv. När Paul har ätit upp godiset och druckit upp glaset med läsk, ber han om att få gå och lägga sig redan före halvtidspausen – fastän jag lovat honom att få se hela första halvlek.

Han är trött och lycklig efter en intensiv dag, och när jag bäddar ner honom i sängen så tackar han mig för en rolig dag med en lång och hård kram.

Det sprider sig en behaglig känsla i min kropp.

Du har hört klyschorna, jag har hört klyschorna, alla har hört klyschorna:

”Fånga dagen.”

”Lev i nuet.”

”Skjut inte upp saker.”

”Ta tillvara på tiden tillsammans.”

Men det stämmer ju faktiskt, och efter dessa rättesnören borde vi alla leva lite oftare, lite bättre.

I dag har vi varit på besök igen på barn 3 på Nus i Umeå.

Vi har fått beskedet att Paul kommer att fortsätta på ungefär samma sätt i åtminstone ett halvår till med sin behandling, regelbundna provtagning, och röntgenkontroller.

Om framtiden i ett längre perspektiv kan ingen läkare i hela världen ge några besked.

Vi kan bara hoppas på det bästa.

Solen skiner i Skellefteå. Det är en varm kväll som hämtad från juli. Sommaren har kommit redan i maj.

För stunden får diverse förpliktelser, jobb, förskola, vardagsbestyr, och planering stå åt sidan – för ikväll ska jag spela fotboll med Paul.

I morgon existerar inte.

 

Posted in Livet, Paul
Kategorier