En klump i magen av obehag

Det låg liksom en ödesmättad stämning i luften den där fredagskvällen för några veckor sedan.

Ute var det mörkt och regnigt, och en otäck blåst med intensiva vindpustar piskade upp blöta löv på fönstren.

Jag satt ute i min arbetslokal på gården och skrev.

Exakt klockan 17.29 ringde det på min mobiltelefon.

Skyddat nummer, som jag allt mer börjat förknippa med sjukvården.

Och mycket riktigt – i andra änden av luren var en läkare på Barn 3 på Nus i Umeå.

Jag hörde direkt på röstläget att det inte skulle bli några upplyftande besked:

- Har du tid att prata?

Jag fick veta att man hade gjort “ett oväntat fynd” vid skallröntgen av Paul.

När undersökningarna av Paul i somras visade att han hade svarat positivt på den tuffare behandlingen med cellgift och kortison som han genomgått under halvåret fram till dess, fick vi får första gången efter hans insjuknande i Langerhans cellhistiocytos välkomna besked som pekade i rätt riktning.

Läkningsprocesser hade påbörjats i samtliga av de befintliga angreppen på Pauls skelett, han fick gå ner i behandlingsnivå, och han gavs klartecken för förskola och andra miljöer som är olämpliga att vistas i för nedbrutna och infektionskänsliga kroppar.

Äntligen en strimma av hopp om att allt skulle kunna bli bra igen, att det onormala kanske inte behöver vara det normala.

Trots vetskapen om att Paul lider av en både hemskt ovanlig och lömsk sjukdom, har jag därifrån tillåtit mig att tycka att det har varit fantastiskt att Paul har kunnat återgå till ett relativt vanligt liv för en femåring – om man i det begreppet inrymmer regelbundna sjukhusbesök, provtagningar, röntgenundersökningar, använda hjälm i många olika sammanhang, och att äta cellgiftstabletter varje kväll.

Utåt sett har Paul förefallit frisk. Det har varit underbart att få smittas av hans livsglädje, energi och nyfikenhet. Jag har älskat att på nära håll ta del av hur Paul har älskat att få göra saker som upplevs som självklara och naturliga för barn i hans ålder; vara på dagis, träffa kompisar, spela hockey, spela fotboll, bada på badhus…

Inte minst därför känns detta bakslag extra tufft att ta.

Efter omfattande undersökningar av Paul den senaste tiden vet vi att sjukdomsläget har försämrats – men fortfarande inte i vilken utsträckning eller hur framtiden kommer att se ut för honom, med behandlingar och annat, förrän efter de analyser och kompletterande prover som nu ska göras på Barn 3 på Nus.

Hur ska det nya angreppet i Pauls huvud attackeras? Har sjukdomen blossat upp igen på fler ställen i kroppen? Vilka konsekvenser får det här? Varför ska livet vara så fruktansvärt orättvist mot den härligaste lilla människan jag känner på hela jorden?

Frågor, frågor, frågor, frågor… men få, eller inga, svar.

Något som har underlättat oerhört mycket för hela vår familj vid sjukhusbesöken, har varit Pauls skönt obekymrade och lugna sätt att hantera det – han har helt enkelt åkt dit och gjort det som måste göras utan minsta knussel. Men när jag i går berättade för Paul att vi ska åka till Umeå i veckan svarade han “jag vill inte åka till sjukhuset!” och la sig ner på golvet och grät. Jag blev överrumplad och visste inte vad jag skulle säga eller göra. Jag lyfte bara upp Paul från golvet och kramade honom – hårt och länge.

Hur många positiva tankar jag än försöker tänka, är de ändå inte tillräckliga för att kväva känslorna av oro och ovisshet.

Med en klump i magen av obehag inväntar jag nästa steg in i det okända.

 

Posted in Livet, Paul
Kategorier