En kämpe som jag älskar över allting

Alla älskar en fighter, heter det, och det finns en kämpe som jag älskar över allting.

Han heter Paul och är min sexårige son.

Paul är drabbad av sjukdomen Langerhans cellhistocytos. Åtminstone hittills syns inte sjukdomen utåt på honom – men inom honom pågår varje dag, varje minut och varje sekund en kamp för att en vacker dag förhoppningsvis kunna besegra sjukdomen.

I dag har jag och Paul varit på Skellefteå lasarett för att genomföra en magnetröntgen av hans hjärna.

Efter att Paul hade åkt in i trumman och magnetkameran börjat gå på sina ljudliga högvarv runt hans huvud, så kunde jag inte värja mig från att det trillade några tårar nedför min kind.

Tårarna framkallades dels av faderlig stolthet; att den här lille krabaten, genom sina mångtaliga sjukhuserfarenheter så tidigt i livet, utan sövning och trots den för tillfället retsamma hostan han dragit på sig, lyckades uppvisa sådan förmåga att ligga blickstill under så lång tid som den känslomässigt oändliga som undersökningen tog att genomföra. Själv hade jag kunnat få klaustrofobi för mindre och kanske blivit tvungen att trycka på den där nödknappen som Paul nu bara avslappnat låg där med i sin hand.

Dels av oro; när till och med världsledande forskare inom sjukdomen är förbryllade över varför det inte händer något med läkningen av det stora hålet i Pauls kranium, trots att det har gått 3,5 år sedan han fick sin diagnos och att han sedan dess har behandlats med olika typer av kraftiga mediciner, säger det en bråkdel av den oro som jag som förälder känner inom mig på grund av ovissheten om vart någonstans Pauls sjukdom kommer att ta vägen i framtiden.

När Paul äntligen kördes ut ur trumman för sista gången för i dag, gav jag honom en lång kram och frågade: vad tänkte du på när du låg där?

- När det skulle ta slut. Att det var skönt att du satt och höll om min fot. Och att Emil-skivan var rolig.

Paul hade nämligen som lyssnings-CD under undersökningen valt en saga om en annan levnadsglad gosse, Emil i Lönneberga.

Samtidigt som jag nu skriver den här texten, sitter Paul vid den andra änden av köksbordet och ritar en detaljerad teckning som ska förklara hur hans magnetröntgen gick till.

Som om ingenting har hänt, som om allting har hänt.

 

Posted in Livet, Paul
Kategorier